Мета роботи - визначення впливу тяжкості перебігу бульозного епідермолізу (БЕ) в Україні на якість життя (ЯЖ) пацієнтів з цим захворюванням. Роботу виконано на кафедрі дерматології та венерології за підтримки центру "Дебра-Україна". Обстежено 43 хворих обох статей з підтвердженим діагнозом вродженого БЕ. Це становить близько 20 % усієї зареєстрованої популяції цих хворих в Україні. У обстежених було зібрано анамнез клінічного перебігу захворювання, проведено детальний загальний огляд та здійснено оцінку за Бірмінгемським індексом тяжкості (БІТ). Для оцінки ЯЖ хворих на БЕ було використано дерматологічний індекс якості життя, призначений для застосування у пацієнтів віком старше 16 років, та дитячий дерматологічний індекс якості життя, який найбільш широко використовують у дітей віком 4 - 16 років. Використання в ході дослідження БІТ надало змогу незаперечно та об'єктивно оцінити наявні у хворих на БЕ дітей та дорослих соматичні ураження шкіри, нігтів, гортані, ротової порожнини. Аналіз відповідей пацієнтів на конкретні питання БІТ надає змогу також порівняти й оцінити всі ці клінічні вияви як у дітей, так і у дорослих. Не є наявною змога детально викласти виявлені залежності - впливи конкретних соматичних порушень, характерних для БЕ, на ЯЖ як у цілому, так і окремі її складові. Зроблено загальний висновок про вкрай значний та виразно негативний вплив зазначених хворими за їх опитування соматичних уражень як шкіри, так і інших органів на стан ЯЖ. Больові відчуття (згідно з опитувальником DN4) на основі відповідей хворих сприймаються ними як печіння та частково нагадують наслідки ударів струмом і переважно асоціюються зі свербежем, а частково з пощипуванням та поколюванням. Дорослий та дитячий дерматологічні індекси-опитувальники надали змогу одержати загальну картину відповідей хворих БЕ дітей та дорослих на конкретні питання, що стосувались їх самооцінки впливу ураженої шкіри на ЯЖ в цілому та її окремі складові. Висновки: виявлені вікові розбіжності в самооцінці хворими наявних у них об'єктивних порушень шкіри, на думку авторів, переважно зумовлені як більшою емоційністю дітей, так і більш психологічно зваженою їх оцінкою дорослими.

  Повний текст PDF - 100.489 Kb    Зміст випуску     Цитування публікації

  Якщо, ви не знайшли інформацію про автора(ів) публікації, маєте бажання виправити або відобразити більш докладну інформацію про науковців України запрошуємо заповнити "Анкету науковця"