Зазначено, що первинні імунодефіцити (ПІД) - дуже важкі захворювання, що є результатом вроджених дефектів імунної системи. Значна кількість пацієнтів є дітьми-інвалідами. Покращання діагностики та лікування призвело до збільшення кількості пацієнтів, що виживають, досягають дорослого віку. Це висуває задачу мінімізації обмежень, зумовлених хворобою. За допомогою методу анкетування з елементами інтерв'ю та методу фокус-груп серед пацієнтів із ПІД та їх батьків проведено дослідження якості життя, рівня соціальної активності, психологічного комфорту. Встановлено, що наявність ПІД негативним чином впливає на якість життя пацієнтів і обмежує їх фізичні можливості та умови існування в суспільстві. На якість життя найбільшою мірою впливають отримуване лікування, його регулярність і безперервність. Медико-соціологічне дослідження виявило низку невирішених проблем сімей пацієнтів із ПІД: нерівномірна доступність лікувально-діагностичної допомоги, стигматизація захворювання, тривалий шлях до діагнозу, значні соціально-економічні проблеми під час оплати лікарських препаратів, психологічні проблеми сприйняття діагнозу, брак інформації, проблеми під час відвідування організованих дитячих колективів та освітніх закладів.

  Повний текст PDF - 224.72 Kb    Зміст випуску     Цитування публікації

  Якщо, ви не знайшли інформацію про автора(ів) публікації, маєте бажання виправити або відобразити більш докладну інформацію про науковців України запрошуємо заповнити "Анкету науковця"